Colaborem com um
donativo e divulguem a iniciativa aos vossos contactos.
Para doar, usem a conta abaixo indicada, ou se
preferirem, façam-no no local.
Beneficiário: Dravet Syndrome Foundation
Morada: Santa Fe, 1 28224 Pozuelo de Alarcon
(Madrid)
Banco: La Caixa, Caixabank
IBAN:
ES3521002139610200205193 SWIFT: CAIXESBBXXX
Identificar transferência: OPKO PORTUGAL
A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa
genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as
crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos
disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento
psico-motor.
Cerca de 75% dos pacientes com síndrome de Dravet
têm uma mutação genética no gene SCN1A, produzindo este determinada proteína em
quantidade insuficiente.
Neste momento, O PROJECTO OPKO, na área da terapia
genética, vem trazer uma grande esperança a estas crianças.
O QUE PODEMOS ALCANÇAR:
O projecto OPKO está a ser desenvolvido pela OPKO
Health Inc nos Estados Unidos da América e pretende alcançar uma forma de
tratamento inovadora em que se procura, actuando sobre o gene afectado,
estimular a produção da proteína deficitária. ( para mais informação ver
documento anexo)
Temos esperança que este caminho nos aproxime de
uma cura para esta doença e para outras do mesmo tipo.
DO QUE PRECISAMOS:
Para a prossecução do projecto, serão necessários
em 2012 cerca de USD 250 000 e, caso a investigação continue, como até aqui, a
apresentar resultados favoráveis, um adicional de USD
1,5 milhões nos 3 anos subsequentes.
A investigação e desenvolvimento de novos fármacos
dirigidos especificamente ao tratamento da síndrome de Dravet têm pouco
interesse para a indústria farmacêutica, já que dificilmente serão rentáveis
devido ao baixo número de doentes afectados (incidência estimada entre 1:20000
e 1:40000). Assim, pais e familiares de crianças com síndrome de Dravet
têm vido a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas
para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários.
Neste contexto, organizaram-se caminhadas em vários
países do mundo – Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá.
No dia 5 de Novembro, simultaneamente, em Espanha e Portugal.
Os pais portugueses, de crianças com síndrome
Dravet, associados à DSF, abraçaram esta iniciativa e contam com o seu apoio a
esta causa.
